El autismo ante la pandemia por COVID

-Empeoran pacientes su salud por encierro

Por Juan David Castilla Arcos

Ivanna Camila solo comía en autobuses por costumbre. Era una rutina en la vida diaria de la niña con autismo hasta que la pandemia del coronavirus se apoderó de su tiempo y espacio.

La infante llora por el confinamiento, derivado de la emergencia sanitaria.

Extraña salir al Estadio Xalapeño Heriberto Jara Corona para practicar atletismo o acudir a sus sesiones en el Centro de Rehabilitación e Inclusión Social de Veracruz (Crisver), ubicado en la zona sur de Xalapa.

Además, su alimentación es mala. Casi no come. Ya no puede subirse al transporte público, a los camiones del servicio urbano, en compañía de sus padres.

La pequeña de tres años forma parte de las cifras establecidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre autismo. En México, uno de cada 115 menores padece este síndrome.

Incluso, aunque en Veracruz no se dispone de una estadística formal, se estima que hay entre 18 y 20 mil casos.

ESTEREOTIPIAS

Ivanna tiende a aletear, girar sobre su propio eje, azotar su cabeza, gritar y llorar, sobre todo cuando enfurece.

Karen, su madre, recuerda que dichas características corresponden a estereotipias, movimientos peculiares que realizan personas con Trastornos de Espectro Autista (TEA).

Este comportamiento de la menor ha sido más frecuente por el encierro obligado, pues autoridades de la Secretaría de Salud del Gobierno Federal han solicitado a las y los ciudadanos, una y otra vez, que se queden en casa para evitar contagios de COVID-19.

La señora considera que lo más difícil de esta cuarentena es hacer que Camila ingiera sus alimentos, estando en su hogar.

“Ella tenía como rutina comer en los autobuses, en el trayecto de un lado a otro, yo le llevaba su comida en recipientes. Ivanna es muy selectiva y eso de comer en los autobuses lo disfrutaba y creo que era cuando comía mejor”.

Su mamá ya no sabe qué hacer para que ella coma. No sabe qué darle. Está preocupada. Algunas veces, tienen que salir de casa en vehículo particular para comprarle un helado y esperar que lo saboree en la vía pública.

“Eso ha ayudado mucho. Suena peligroso y en realidad lo es, sólo pensar en los riesgos nos aterra. Le hemos conseguido de todo un poco para que ella no la pase mal”.

RETROCESO

Las altas temperaturas agudizan la hiperactividad de Ivanna.

Su casa es pequeña. En dos habitaciones se acomodan los cinco miembros de su familia: ella, sus padres y sus dos hermanos.

“Tenemos tantas limitantes. Tenemos días buenos, días malos. Comentaba con una mamá que esto del calor afecta mucho su conducta. Mi casa es muy pequeña, están viniendo días muy calurosos y eso en algún momento llega a afectar”, cuenta su madre.

Para las niñas y niños con TEA es complicado asimilar los cambios. Su mamá tuvo que explicarle que toda su rutina sería modificada, que no podía salir, que debía permanecer todo el tiempo en casa.

“En un principio fue muy difícil. Teníamos mucho miedo. Papá estaba lejos, trabajando y estaba por regresar a casa. Después de cuatro meses, el trabajo acabó, se nos juntó todo, creí que colapsaríamos, pero no todo fue así”.

Abandonar la rutina de Camila, misma que costó tiempo perfeccionar, representa un retroceso.

SU REALIDAD

La menor no sólo entrenaba atletismo tres veces por semana y asistía a sesiones en Crisver, también acudía a sus consultas en el Centro Estatal para la Detección y Atención del Autismo (CEDAA), donde se brindan terapias psicoeducativas, psicológicas, de comunicación, de lenguaje, sensoriales y motrices; así como asesorías de nutrición y el empleo del juego y la música para la atención del trastorno.

El regreso de papá a casa ayudó a la pequeña en su condición; sin embargo, empeoró la situación de la familia, tras quedarse sin empleo en un almacén de Aguascalientes. Ahora tiene que dedicarse al comercio por internet. Vende ropa, calzado y hasta productos de limpieza.

Sus padres crearon una realidad distinta, para que Ivanna asimilara el confinamiento.

“Le generamos una idea de unas vacaciones, donde hermanos no van a la escuela, papá y mamá están en casa, así que para ayudarle realicé una agenda de actividades diarias, le explicamos un poco de ella”.

La OMS define a los trastornos del espectro autista (TEA) como un grupo de complejos trastornos del desarrollo cerebral. Este término genérico abarca afecciones tales como el autismo, el trastorno desintegrador infantil y el síndrome de Asperger. Estos trastornos se caracterizan por dificultades en la comunicación y la interacción social y por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo.

También señala que el nivel de funcionamiento intelectual es muy variable entre las personas con TEA, pudiendo ir desde un deterioro profundo hasta la existencia de habilidades cognitivas no verbales superiores. Se estima que alrededor del 50% de las personas con TEA también padecen alguna discapacidad intelectual.

IRRITABILIDAD Y RABIETAS

Para Nahum Sánchez Viveros, psicólogo del área de Autismo Especializado en Conducta del Crisver, los cambios seguirán dándose para los menores con autismo durante la cuarentena.

“Precisamente la pregunta cambia cuando en lugar de encierro lo vemos como cuarentena y es ahí donde quiero empezar; la cuarentena es algo planeado, sabemos que va a seguir según avanzan las fases y ahora que ya llegamos a la fase tres todo lo que podíamos hacer algunos días atrás cambia y al avanzar el tiempo cambiará aún más”.

Explica que, antes de las fases de la contingencia, los padres pudieron mantener actividades al aire libre y, según las necesidades de cada niño, prepararse haciendo materiales para explicar lo que estaba por venir e incluso hacer rutinas para volver normal y repetitivo lo que ocurriría en el "encierro".

“Cada niño con y sin autismo es distinto, los efectos en ellos serán tan variados como diversos somos los humanos. Habrá niños que el evitar las demandantes terapias y actividades escolares les traerá júbilo y se adaptarán a sus intereses de a diario, otros que seguirán las agendas y rutinas de forma tan natural como si lo hubiesen hecho toda la vida”.

Sin embargo, coincide en que habrá otros menores que necesitarán espacios abiertos, explorar y actividades físicas. En su ausencia, las crisis, rabietas, irritabilidad, cambios de ánimo y conductas problemáticas serían más comunes.

“Hablar de todas las consecuencias es muy amplio, pero si algo sabemos es que la planeacion ayuda a prevenir las no deseadas, cada padre sabe qué ofrecer de base a su hijo y si no lo sabe es importante que lo busque, que pida apoyo de sus terapeutas y maestros y en caso de no tenerlos y necesitar apoyo, ese será el primer paso”.

RECOMENDACIONES DE ESPECIALISTAS

Muchos niños no necesitan saber qué es el COVID-19, sino cómo tienen que comportarse y con claridad conocer las consecuencias de no hacerlo.

Haz rutinas: independientemente de que tengas el tiempo encima o no, puedes ir reduciendo gradualmente las salidas y cambiarlas por actividades de interés para el niño, todo esto se puede hacer con agendas visuales, fáciles de encontrar en línea.

Cuida la salud global: alimentación, sueño, deporte y actividades de relajación pueden ser tus mayores aliadas.

Entiende lo que está fuera de tus manos: la situación actual es muy complicada, nunca habíamos experimentado algo así en nuestra época, por lo cual no te culpes por las cosas que no puedes dar o hacer, tampoco por aquellas cosas que ocurran fuera de tu alcance, nadie sabe cómo hacer todo bien; cuando algo salga de tus manos intenta conservar la calma, de ser necesario puedes pedir apoyo, hay terapeutas ofreciendo sus servicios online y por teléfono.

Rompe las reglas para un bien mayor: si es necesario realmente, con todos los cuidados, tal vez salir tenga que ser necesario para apaciguar las aguas, también comprar algún objeto, entregar el celular un tiempo o darnos un tiempo mientras el niño ve la televisión.

“Pausas las necesitamos todos y tropiezos todos podemos tener y hasta requerir, lo importante es que no nos demos por vencidos, pues esos apoyos se pueden convertir en nuestra piedra en el zapato si no tenemos cuidado o si simplemente nos rendimos ante la presión”, detalla el psicólogo especialista en autismo.