Mi nombre es Mateo

Crónica de los primeros días de vida de un guerrero

Édgar Escamilla

Poza Rica

El pasado 28 de julio a través de este mismo espacio, compartíamos la historia de Mateo Márquez Juárez, un pequeñito que nació con una malformación congénita denominada “hemolinfangioma” que le abarca gran parte del cuello y del rostro. Los médicos en México no le dieron mayores esperanzas de vida, pero el amor de sus padres y el apoyo de familiares y amigos ha hecho posible el milagro.

Actualmente el pequeño guerrero ha comenzado a caminar y deglutir alimentos, algo que hasta antes de nacer habría sido inconcebible según los médicos que atendieron tanto el embarazo y parto de su madre, Ariana Juárez, como durante su primer año de vida.

Es a través de las redes sociales que su familia ha iniciado una intensa campaña para recaudar cuatro millones de pesos que se requieren para que sea atendido en un hospital de la ciudad de Cincinnati en Estados Unidos, para lograr una mejor calidad de vida para Mateo.

Es nuevamente por medio de esta herramienta, que su madre comparte lo que bien podría ser la crónica de los primeros días de vida desde la óptica de Mateo -si pudiera redactar a su corta edad-. Un texto elocuente de la realidad a la que se ha enfrentado este pequeño guerrero y que compartimos con ustedes.

“Mi nombre es Mateo, soy de Xalapa, Veracruz, y nací con una malformación congénita llamada hemolinfangioma, mi historia comenzó desde que estaba en el vientre de mi mamá y es la siguiente:

Pasé mis primeros cuatro meses de gestación de lo más normal y tranquilo en el vientre de mi mamá, se me formó todo mi cuerpo, cuando llegue al quinto mes le hicieron un ultrasonido a mi mamá, el doctor estaba muy sorprendido al ver lo que pasaba conmigo, y le explicó a ella lo que sucedía.

Tenía un tumor que crecía en mi cuello y rostro, era grande. Eso dijo el doctor; ni mi madre ni yo entendíamos lo que sucedía, si todo era perfecto el mes anterior. Fue una noticia atemorizante, porque mi padecimiento es raro, desconocido por muchas personas.

Estuvimos varios meses pensando en lo que decían los doctores "hemolinfangioma" gran término…

Llego el tres de enero y yo nací dejando a todos los médicos sorprendidos porque aguante los nueve meses en el vientre a pesar del gran tamaño de mi tumor, y además al nacer logré quedarme. Dios tenía otros planes para mí y para mi familia.

En Veracruz decidieron enviarme a la ciudad de México porque allá está el especialista que me ayudaría, un cirujano oncólogo pediatra. Nos fuimos papá y yo en la ambulancia; fue un camino largo, pero llegue al hospital.

Mi madre llegó una semana después conmigo porque necesitaba recuperarse un poco de la cesárea. Ya los tres juntos allá sería todo más sencillo, mis padres se necesitaban el uno al otro para darse fortaleza.

Les explicaré de que trata mi padecimiento hemolinfangioma: son tumoraciones y quistes, muchos quistes y líquido linfático que envuelven mi rostro y mi cuello, tengo un gran rostro una gran malformación congénita.

Los doctores decidieron operarme el día 23 de enero de 2013, el cirujano explicó a mis padres que retiraría la mayor parte del linfangioma que tenía en el cuello, era una operación muy riesgosa, podría morir desangrado o dañar mi cerebro, así que mis padres decidieron tener más fe aún; pusieron a Dios de por medio y por voz del doctor, sería un milagro si yo salía vivo.

Duele que te digan eso, a mis padres les dolió. Lloraron, se abrazaron y trataron de seguir pensando positivo.

Antes de entrar a quirófano mi mamá me dijo: “Mateo eres fuerte hijo tu puedes, todos te quieren conocer y te esperan en casa… tu hermano, tus tías y tu abuelita. Hay tanta gente que ora por ti, que te quiere conocer, tus tíos, tus abuelitos, tantas personas deseando que regreses a Xalapa, así que es necesario ser fuerte porque ellos te aman, ellos estaban deseando que yo fuera más fuerte aún”.

Al entrar a quirófano una enfermera le dijo a mi papá: “despídase de él, dígale que ha sido un gran hijo, y que siempre será una bendición en su vida”, grandes palabras, pero ciertas, más ellos deseaban que estas no fueran las últimas.

Me esperaron durante seis horas, tiempo que parecía eterno para ellos porque no sabían que sucedía adentro, no sabían si todo iba bien o mal. Esas seis horas parecían no acabar...

Al fin les llamaron, el oncólogo explicó que fue difícil, muy difícil. “Descubrimos que es más grande por dentro, envuelve su tráquea, todo está lleno de quistes como un racimo de uvas, pudimos retirar una parte, una gran parte”, les dijo. Quisiera mostrarles una foto mía del gran tamaño de mi tumor cuando nací, pero no tenemos fotos, a mis papás no les autorizaban fotografiarme.

En fin, el doctor dijo: “ahorita está trabajando cirugía reconstructiva, después de eso lo pasamos a recuperación para observar como reacciona y si aguanta, lo pasamos a terapia intensiva”. Así fue, ¡lo logré, es increíble!

Es fascinante lo que Dios hizo, estuvo en las manos de todos los doctores que estuvieron involucrados. Mis papás me pasaron a ver a terapia intensiva, mi mamá primero, ella lloró, me dijo que estaba orgullosa de mí, que había sido muy fuerte. “Eres grande Mateo” dijo y me cantó todo su repertorio de canciones que alegraban mi estancia ahí.

Mi papá pasó después, se sorprendió al ver mi rostro con las cicatrices, con la sangre, el hilo con el que unieron mi piel, él lloró, pero, claro estaba feliz por mí, me dijo “eso es todo hijo, ánimo que aquí estamos y no te dejaremos nunca”.

Pasaron los días, me recuperé magníficamente, ¡un milagro! seguía siendo un milagro. Todos los días mis padres me visitaban cuatro horas, dos en la mañana y dos en la tarde, y a pesar de estar lejos de casa, de no estar con mi hermano ellos estaban fuertes por mí y claro yo más fuerte porque quería llegar a conocer a todos, quería mi hogar.

Yo seguía entubado con respirador en mi boca, oxigeno, explicaron que si yo no lograba respirar por mi mismo me tendrían que hacer una traqueotomía para que lograran llevarme a casa y no depender de un tanque de oxigeno (consiste en hacer un orificio en mi tráquea y colocar una cánula por la cual yo respiraría, ya que el tumor comprime las salidas y entradas de aire hacia mi nariz).

Estuve un día sin oxígeno, iba bien, casi lo lograba, pero no lo logré; el tumor de verdad me comprimía mi tráquea y no lo lograría sin la cánula, así que les informaron a mis papás que procederían a realizarme la traqueotomía.

El día 07 de febrero entré de nueva cuenta al quirófano y salí con la cánula en mi cuello y con una sonda en mi estomago por la cual -explicaron a mis papás- yo comería.

Mis padres me animaron, me decían que saldríamos adelante, que todos me querrían, que mi hermano Emiliano me esperaba y que nos extrañaba. Le puse todas mis ganas y me recupere rápidamente, a mí mamá le enseñaron a alimentarme por la sonda. ¡Que chistoso, yo no tomaría biberón! porque el tumor me impide deglutir alimentos; también le enseñaron a aspirarme la cánula, pues ese orificio en mi tráquea juntaba secreciones (saliva, moquitos) que si no se quitaban constantemente podría taparse y yo ahogarme por falta de aire.

Le enseñaron a lavarme la herida, a curarme para que no se infectara, mi mamá lo logró gracias a las enfermeras.

Me recuperé aún más y decidieron darme de alta para que los cuidados siguieran en casa con mis padres, regrese al hospital de Veracruz, ahí me atendieron y terminaron de enseñar a mi mamá los cuidados, me trasladaron a Xalapa.

¡Por fin! a mi hogar, todos me recibieron felices, emocionados por mí porque lo había logrado, ¡eres un milagro! decían, un milagro de Dios. Mi hermano me besó, a su tan corta edad de tres años, entendió todo lo que yo había vivido y me aceptó, no hubo celos por parte de él, el me amaba tanto como yo a él.”